[뉴스부산] 질병관리청은 29일, 희귀질환의 체계적 관리와 진단․치료 지원 및 의료비 부담 경감 등 희귀질환자에 대한 지원을 강화하기 위하여 국가관리대상 희귀질환으로 68개 질환을 추가 지정한다고 밝혔다.

질병관리청은 '희귀질환관리법'에 따라 국가관리 대상 희귀질환을 지정·공고하고 있으며, 이번 추가 지정에 따라 희귀질환은 1,014개에서 1,078개로 확대된다.

지난 2016년 12월 법 시행 이후, 2018년 9월 926개 희귀질환을 지정하고 매년 신규 희귀질환을 추가 지정하는 등 희귀질환 지정 절차가 정례화 되었다.

질병관리청은 이날 ▲(원추각막, H18.6)은 '각막이 얇아지거나 돌출되면서 원뿔모양을 이루게 되는 임상 증상을 보이며 시력에 상당한 지장을 주는 진행성 질환', ▲(무뇌수두증, Q04.3)은 '대뇌 반구의 대부분이 뇌척수액으로 대체되는 특징을 보이는 선천성 이상 질환으로, 10,000명당 1명 미만의 출생률이 보고되는 드문 질환'이라고 추가 지정한 희귀질환 2개를 예시했다.

이번에 신규 지정된 희귀질환에 대한 산정특례는 건강보험정책심의위원회 보고를 거쳐 2021년 1월부터 적용될 예정으로 국민건강보험공단에서 공지하는 등록기준을 만족하는 경우 적용 가능하며, 본인부담률은 현행 입원 20%, 외래 30%~60% → 입원·외래 10%로 개선된다.

아울러, 희귀질환자에 대한 의료비 지원 사업의 대상 질환도 기존 1,014개에서 1,078개로 확대됨에 따라 희귀질환자 6,400여 명에게 추가로 의료비 본인부담 경감 혜택을 볼 것으로 기대된다.

다음은 이날 질병관리청의 '희귀질환 지정 확대 관련 주요 질의답변' 내용이다.

▶ 희귀질환으로 지정된 질환은 어떤 지원을 받을 수 있나요?

- 희귀질환자 산정특례가 적용되어 본인부담률이 입원은 20%에서 10%로, 외래는 30∼60%에서 10%로 경감된다. 또한, 일부 저소득 건강보험 가입자(기준 중위소득 120% 미만)에 대해서는 희귀질환자 의료비지원사업에서 요양급여 본인부담금을 지원한다.

▶ 신규 희귀질환에 대한 산정특례 적용 및 의료비지원은 언제부터 가능한가요?

- 2021년 1월부터 적용 예정이니다.

▶ 희귀질환으로 신규 지정 요청한 질환 중 희귀질환으로 지정되지 않은 질환은 어떻게 되나요?

- 이번에 희귀질환으로 지정되지 않은 질환은 향후 추가자료 확보를 통하여 희귀질환 지정을 재검토할 예정이다.

▶ 희귀질환에 대한 질환정보는 어떻게 알 수 있나요?

- 희귀질환 헬프라인 웹사이트(http://helpline.kdca.go.kr)를 통해 제공하고 있으며, 이번에 지정된 희귀질환의 질환정보도 정리하여 제공할 예정이다.

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